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男孩获志愿者接力照顾20载 曾被诊断仅能活10年--中国国情网
2011-04-08

  张志红 本报记者 雷 宇

  在湖北江汉油田,一个叫宋凯的男婴出身时被诊断为“猫叫综合征”,预计仅能存活10年。面对这个不幸的孩子,江汉油田管理局钻井一公司钻前工程大队的5茬志愿者,20年如一日,把他当作亲人来照顾,上演了一段感人的爱心接力。当年的小男孩,如今已长成29岁的青年。

  1982年8月,江汉油田钻井一公司钻前工程大队工人宋明理迎来了儿子的呱呱落地。这个新生儿正是宋凯,他一出身就被诊断为“猫叫综合征”。这种罕见病世界仅有200余例,国内仅有10例,患儿发育缓慢、严重智障、毕生卧床,目前还没有理想的治疗手腕。

  “儿子被确诊后,医生说依照他当时的情形,性命仅有10余年。”宋明理说,为了给儿子治病,他和妻子背着儿子到武汉、北京、广州等地求医,但没有效果。生活顿时没了愿望,宋家搬到简陋偏僻的平房里,不愿见熟人。不知道有多少个夜晚,夫妻俩抱着儿子默默流泪。

  1992年年初,在进行扶贫帮困摸排时,钻前工程大队得知了宋家的情形,大队团总支书记、电信队劳资员蔡红带着当时的“学雷锋小组”走进宋家。看到一贫如洗的家境以及终年卧床、身体变形的小宋凯,大家流下了眼泪。队员们把蜷缩在床上的小宋凯抱出来晒太阳,为他剪指甲、洗头发,为宋家送上了一份温情。

  随后,蔡红召集开会,决定把辅助小宋凯纳入“学雷锋小组”的工作计划,组织大家为他献爱心,还为宋家申报了公司特困户。

  从此,这个帮扶行动在一代又一代志愿者中传递下去。

  由于长期卧床,宋凯又患上严重的褥疮。1997年4月,在钻井一公司团委和工会的支撑下,志愿者们在全公司开展捐献,后来用捐款购买了一辆轮椅,从此,小宋凯坐了起来。

  为了治宋凯的病,宋明理一家陷入贫困。宋凯的母亲刘连珠被单位解职后,在志愿者的辅助下,摆起了一个卖馒头的摊位。志愿者们悄悄地让自己的家人去买馒头,缄默的刘连珠因此慢慢快活起来。卖馒头收入菲薄,此后不久,志愿者们又帮刘连珠找到一份兼职保险业务员的工作。

  刚开端时,刘连珠业务不熟,四处碰壁,急得流眼泪。志愿者买来专业书籍送到她手里,还自动为她承担部分家务,让她有时间跑业务。第四任青年志愿者服务队队长侯玉霞甚至专门找刘连珠,为家人买了保险,还把好姐妹介绍过来买保险。

  在志愿者帮扶下,刘连珠从一个自卑的家庭妇女成长为外向老练的保险业务员。

  从“学雷锋小组”到“青年志愿者服务队”,钻前大队青年员工在扶助宋凯的路上,传递着爱心与义务,而照料宋凯也成为每次新老志愿者交班的第一课。

  宋凯17岁那年,经过志愿者服务队的积极调和,钻井一公司专门为他家申请了一套低层新楼房。从此,在明亮的阳台上,宋凯有了自己的“活动室”。

  在一个阳光亮媚的日子,志愿者们用捐款买来了残疾人升降床和轮椅,使得宋凯的生活更加舒适便利。看到这一切,宋明理和刘连珠流下了眼泪。

  因为医生有过“性命仅有10余年”的预言,宋明理夫妇每天都揪着心过日子。

  志愿者同样揪心。面对在自己眼前慢慢长大的宋凯,他们产生了亲人般的情感。

  宋凯只有经常活动和按摩,才干保持身体机能。志愿者三人一组,一次次把宋凯背下楼晒太阳,并给他按摩腿部。宋凯的智商和1岁孩子差不多,但每次陪他漫步,志愿者总是耐烦地和他说话。

  2001年12月13日,志愿者们正在宋家扫除卫生,宋凯突然从床上爬起来,慢慢走到大伙面前。19年了,看到儿子第一次站起来,宋凯的母亲当场哭了起来。

  第四任队长侯玉霞,更是用一颗柔软的心面对宋凯。天热了,侯玉霞送来西瓜、绿豆和糖;中秋节到了,侯玉霞送来月饼。每次过来,她都要跟宋凯说说话。

  一次,侯玉霞正轻轻地絮叨着,宋凯突然慢慢地回过火,露出一个婴儿般的微笑。侯玉霞又惊又喜,虽然她知道这可能不是宋凯在“呼应”她,但她依然为这次难得的“共鸣”而开心不已。“医生说他最多只能活十几年,他现在已经29岁了,愿望还有下一个29年。”侯玉霞说。

  今年3月18日,青年志愿者服务队队员罗安接过了第五任队长的接力棒。在她的工作计划中,为宋凯过一个30岁生日,成为志愿者们的一项重要工作。

  这位“80后”姑娘说,几年下来,她在付出中不断收获着激动和对人生的感悟,“我会把爱心延续下去”。

(编辑:SN009)